Adiante, reportagem que noticia a morte de mais uma criança de 9 meses de vida com anemia falciforme.
O fato lembrou-me de uma vez que eu estava em um congresso, onde uma médica apresentou os resultados uma pesquisa sobre a morte de crianças com anemia falciforme. Ela acompanhou as mães e os seus relatos sobre como tudo se deu.
Após a sua explanação, solicitei a fala e lhe disse:
"Não vi onde anemia falciforme matou estas crianças. Vi negligência, incompetência, falta de estrutura, racismo."
As pessoas com anemia falciforme no Brasil ainda morrem, não pela doença em si. Morrem pelo descaso que o poder público tem com elas. A doença genética de maior incidência no Brasil com cerca de 3.500 casos todos os anos, ou seja 35 crianças nascendo todos os dias é tratada como uma coisa qualquer, mais uma doença.
E neste ano que estamos informando a todo Brasil que há um século atrás, em 1910, se deu o primeiro relato cientifico da doença fica para todos e todas esta reflexão de como o racismo continua e continuará a operar dentro dos sistemas onde o diagnóstico de um resultado de um caso com anemia falciforme passa-se por fax e se receberem, receberam. Se não receberam.... que importa? A quem importa se nossos filhos nascem com esta doença crônica? Pelo visto somente a nós mesmos pessoas com doença falciforme e seus familiares.
Por aquilo que o poder público apresenta nos seminários e congressos não se expressa nos atos e atitudes.
O descaso para as pessoas com anemia falciforme é marco e é marca no Brasil ainda hoje.
Nós não lamentaremos simplesmente as mortes das pessoas com anemia falciforme, nós confrontaremos os responsáveis pela saúde com os familiares destas pessoas pessoas para que eles digam porque não fizeram NADA! Eles terão que responder.
Altair Lira
Coordenador Geral
FENAFAL
Diagnóstico tardio
Mãe afirma que falha provocou morte da filha
Enviado por Matheus Vieira - 19.8.2010 - 7h30m
Cátia conta que não sabia que a filha tinha anemia falciforme
O resultado de um teste do pezinho que chegou tardiamente às mãos dos médicos encurtou a vida da pequena Sophia Sarah, de apenas 9 meses. A menina morreu de anemia falciforme no último dia 9 de agosto. A amostra foi coletada no posto de saúde de Jardim América em dezembro, e analisada pela Apae. A Apae afirma que mandou o resultado para o posto, por fax, ainda em janeiro, quando confirmou a doença. Mas a Secretaria Municipal de Saúde alega que o aparelho de fax do posto está quebrado desde dezembro.
teste de dezembro 2009 - resultado em agosto 2010
Quem sofre de anemia falciforme tem as hemácias — células vermelhas do sangue — deformadas. O tratamento inicial, a base de vacinas, antibióticos e transfusões de sangue, é feito na rede pública através do Hemorio. No entanto, quando o diagnóstico de Sophia chegou, através de uma segunda via, enviada pela Apae, no dia 3 de agosto, ela já estava hospitalizada, passando por uma crise. A menina foi internada em estado grave no dia 23 de julho no Hospital Municipal Souza Aguiar, onde veio a morrer.
O teste do pezinho foi feito no dia 17 de dezembro
O resultado foi entregue ao posto de saúde oito meses depois: no dia 3 de agosto
Segundo o Hemorio, o setor de assistência social da Apae chegou a agendar três consultas para a menina. Mas Cátia não teve conhecimento nem do diagnóstico nem desta recomendação da Apae. O posto deveria intermediar o contato com a família, mas sequer sabia do quadro de saúde de Sophia. A secretaria afirma que a Apae deveria ligar, depois de enviar o fax ao posto, para confirmar o recebimento do documento.
Demora classificada de "normal" no posto
A mãe da pequena Sophia ia todo mês no posto de saúde para verificar se o resultado do exame da filha havia chegado.
— Eles diziam que esta demora era normal — relembra Cátia.
Mãe de outros dois filhos, uma de 18 e outro de 11, ela conta que sempre esteve atenta às necessidades dos filhos.
— Não podia imaginar que minha filha tinha esta doença. Ela era saudável, até o dia em que teve febre e ficou com a pele toda amarelada. A partir daí, ela ficou toda inchada e já era tarde demais... — conta a chefe de limpeza.
Dos profissionais que atenderam a filha, ela ouviu o motivo que selou o destino de Sophia.
— A assistente da Apae me falou que o que houve foi uma falha de comunicação. E o custo disso tudo foi a vida da minha filha — desabafa a mãe da pequena Sophia.
Recebido de: ABADFAL - Ass. Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes
Enviada em: quinta-feira, 19 de agosto de 2010 12:33
Assunto: Morte de mais uma criança com anemia falciforme. Até quando por negligência?
Imagem da alteração genética que ocorre no cromossomo 11
O fato lembrou-me de uma vez que eu estava em um congresso, onde uma médica apresentou os resultados uma pesquisa sobre a morte de crianças com anemia falciforme. Ela acompanhou as mães e os seus relatos sobre como tudo se deu.
Após a sua explanação, solicitei a fala e lhe disse:
"Não vi onde anemia falciforme matou estas crianças. Vi negligência, incompetência, falta de estrutura, racismo."
As pessoas com anemia falciforme no Brasil ainda morrem, não pela doença em si. Morrem pelo descaso que o poder público tem com elas. A doença genética de maior incidência no Brasil com cerca de 3.500 casos todos os anos, ou seja 35 crianças nascendo todos os dias é tratada como uma coisa qualquer, mais uma doença.
E neste ano que estamos informando a todo Brasil que há um século atrás, em 1910, se deu o primeiro relato cientifico da doença fica para todos e todas esta reflexão de como o racismo continua e continuará a operar dentro dos sistemas onde o diagnóstico de um resultado de um caso com anemia falciforme passa-se por fax e se receberem, receberam. Se não receberam.... que importa? A quem importa se nossos filhos nascem com esta doença crônica? Pelo visto somente a nós mesmos pessoas com doença falciforme e seus familiares.
Por aquilo que o poder público apresenta nos seminários e congressos não se expressa nos atos e atitudes.
O descaso para as pessoas com anemia falciforme é marco e é marca no Brasil ainda hoje.
Nós não lamentaremos simplesmente as mortes das pessoas com anemia falciforme, nós confrontaremos os responsáveis pela saúde com os familiares destas pessoas pessoas para que eles digam porque não fizeram NADA! Eles terão que responder.
Altair Lira
Coordenador Geral
FENAFAL
Diagnóstico tardio
Mãe afirma que falha provocou morte da filha
Enviado por Matheus Vieira - 19.8.2010 - 7h30m
Cátia conta que não sabia que a filha tinha anemia falciforme
O resultado de um teste do pezinho que chegou tardiamente às mãos dos médicos encurtou a vida da pequena Sophia Sarah, de apenas 9 meses. A menina morreu de anemia falciforme no último dia 9 de agosto. A amostra foi coletada no posto de saúde de Jardim América em dezembro, e analisada pela Apae. A Apae afirma que mandou o resultado para o posto, por fax, ainda em janeiro, quando confirmou a doença. Mas a Secretaria Municipal de Saúde alega que o aparelho de fax do posto está quebrado desde dezembro.
teste de dezembro 2009 - resultado em agosto 2010
Quem sofre de anemia falciforme tem as hemácias — células vermelhas do sangue — deformadas. O tratamento inicial, a base de vacinas, antibióticos e transfusões de sangue, é feito na rede pública através do Hemorio. No entanto, quando o diagnóstico de Sophia chegou, através de uma segunda via, enviada pela Apae, no dia 3 de agosto, ela já estava hospitalizada, passando por uma crise. A menina foi internada em estado grave no dia 23 de julho no Hospital Municipal Souza Aguiar, onde veio a morrer.
O teste do pezinho foi feito no dia 17 de dezembro
O resultado foi entregue ao posto de saúde oito meses depois: no dia 3 de agosto
Segundo o Hemorio, o setor de assistência social da Apae chegou a agendar três consultas para a menina. Mas Cátia não teve conhecimento nem do diagnóstico nem desta recomendação da Apae. O posto deveria intermediar o contato com a família, mas sequer sabia do quadro de saúde de Sophia. A secretaria afirma que a Apae deveria ligar, depois de enviar o fax ao posto, para confirmar o recebimento do documento.
Demora classificada de "normal" no posto
A mãe da pequena Sophia ia todo mês no posto de saúde para verificar se o resultado do exame da filha havia chegado.
— Eles diziam que esta demora era normal — relembra Cátia.
Mãe de outros dois filhos, uma de 18 e outro de 11, ela conta que sempre esteve atenta às necessidades dos filhos.
— Não podia imaginar que minha filha tinha esta doença. Ela era saudável, até o dia em que teve febre e ficou com a pele toda amarelada. A partir daí, ela ficou toda inchada e já era tarde demais... — conta a chefe de limpeza.
Dos profissionais que atenderam a filha, ela ouviu o motivo que selou o destino de Sophia.
— A assistente da Apae me falou que o que houve foi uma falha de comunicação. E o custo disso tudo foi a vida da minha filha — desabafa a mãe da pequena Sophia.
Recebido de: ABADFAL - Ass. Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes
Enviada em: quinta-feira, 19 de agosto de 2010 12:33
Assunto: Morte de mais uma criança com anemia falciforme. Até quando por negligência?
Imagem da alteração genética que ocorre no cromossomo 11
